Coucou,

je suis allée voir Dr Bautrant sur Paris grâce à l'association AFAP-NP http://www.afap-np.com/. bon, j'ai trop bossé et donc re kiné pour travail sur relachement interne et douleurs myofasciales dont je n'arrive pas à me débarraser.
 
Toujours un peu de rivotril et myolastan, mais je me sers aussi beaucoup de ce petit appareil le CEFAR PRIMO PRO : il m'aide à ne pas trop prendre d'antalgiques et cela marche très bien pour moi ! demandez le en loc ou achat auprès de votre chirurgien ou d'un centre anti-douleur. il est relativement bien pris en charge par la sécu. je vous le conseille vivement.


Etant arrêtée en ce moment pour autre pathologie, j'ai un peu de temps et donc je me suis rendue à l'assemblée de l'afap; très intéressant de pouvoir partager avec d'autres malades. Je m'en sors pas mal et je me demande si je ne vais m'engager plus dans l'association.

Enfin, j'ai compris que mon corps était différent et qu'il me fallait écouter mon corps. je me bats donc pour que mon employeur actuel me reclasse vers un poste sédentaire avec adaption poste de travail. je n'y crois pas trop...à suivre.

Vous vous rendez compte le temps que j'ai mis à comprendre que ma santé est devenue ma priorité. Je pense reprendre une psychotherapie ( si j'en ai les moyens ), me relaxer au maximum et peut être reprendre un peu le sport ?

Heureusement, je suis soutenue depuis toujours par ma moitié et mes chats;

J'ai qd même bien récupérée grâce à l'opération, aux diverses thérapies, aux kinés et il me faut trouver un travail adéquate. plus facile à dire qu'à faire non ? il vrai que la situation sociale est aussi très importante afin de se sentir vivant et en phase avec la société.

Je vis avec des sequelles avec des hauts et des bas mais j'ai accepté cela et je vais essayer d'aider les autres.

Vous pouvez me contacter sur SKYPE nathalie luther; sur MSN nathalieluther@hotmail.com

En tout cas, adhérez à l'association ! elle pourra vous aider dans vos démarches et vous soutenir aussi.

Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année !

et n'oubliez pas de vous prendre en main ! pour votre bien être et celui de votre entourage.

biz

Maggy

FIN DE REMISSION

Coucou,

des nouvelles après ma visite de samedi à Aix.

Le doc est content de l'évolution de mon nerf super! vessie pas mal, urêtre encore un peu douloureux mais rien de méchant. Par contre, grosses douleurs au niveau de l'obturateur interne; cela ne reste que des sequelles donc encore du kiné.

Une nouvelle aide m'ait proposée pour exorciser la douleur ancrée dans mon cerveau; une psychothérapie EMDR validée et très conseillée par le docteur Bautrant. J'ai trouvé un thérapeuthe sur nice et je commence la semaine prochaine. Cette technique permettrait de faire ressortir les traumatismes liés, en ce qui me concerne, à cette pathologie. Je vous dirai si cela est bénéfique.

Peut être, dans 4 mois refaire du BOTOX ; je sais, ce n'est que paliatif mais bon, à voir, fonction des résultats obtenus avec kiné et EMDR.

En tout cas, je m'en sors bien quand même; je peux travailler, avoir une vie sociale même si elle est différente; il faut l'accepter.

Je prends toujours un rivotril le soir pour me détendre.

Je vais voir aussi une gynecologue sur Nice, le Dr Grimaldi (elle s'interesse bcq à la maladie ) et propose des manipulations manuelles aidant à soulager la vessie et tous les nerfs et muscles touchés par la névralgie pudendale.

Il faut tout tester; essayer de rentrer dans une dimension de relaxation maximale par tous les moyens et se donner les moyens de le faire. Pour moi, tous ces soins sont contraignants mais essentiels afin de rester dans le mouv !

Soyez courageux et zen ! facile à dire, je sais mais c'est pourtant la clé de la réussite.

à bientôt,

MAGGY

Coucou,

Me revoilà,
 
Et bien non ; je ne suis pas débarrasée de cette maladie. Je vous écrit car je suis en arrêt après une petite rechute. En fait, ce sont les sequelles qui perdurent : le fameux syndrome myofascial. Ce ne sont que de douleurs musculaires mais c'est gênant. De plus, je m'apercois que le travail à forte dose, pour moi, me rappelle tout de suite a l'ordre ( les p..... de brûlures ) !!!! Et donc, même avec un matériel adapté, il faut essayer d'y aller mollo au boulot car c'est bien la fatigue et le stress qui redéclenchent les douleurs liées à la névralgie pudendale.

A force de me gaver de médicaments, j ai des problèmes digestifs aussi; la dernière gastro vue recemment m'a parlé de contraction anormale au niveau "popo"; elle ne savait pas pourquoi pffffffffffff c est la névralgie qui cause ces troubles commes ceux de la vessie ( dont je souffre de moins en moins grâce aux séances de kiné, osthéo, et au RIVOTRIL ).

Enfin rien de méchant par rapport à ce que j ai vécu mais bon, je crois qu'il est temps de retourner voir dr BAUTRANT.

A+

Maggy

coucou

cela fait bien longtemps et oui. Désolée, mais j 'ai eu pleins d'autres problèmes de santé, le travail à plein temps etc...

Je termine mes séances de kiné; je me sens prête à faire une pause.

Tout n'est pas parfait mais le temps joue en ma faveur. Il faut appendre à se ménager pour échapper aux situations de stress; je vis presque normalement avec quelques aménagements pour le travail ( siège troué, coussin et bureau éléctrique afin de varier les positions ; j'ai été reconnue comme travailleur handicapée).

Je prends encore du rivotril le soir mais c est tout !

Je suis très heureuse de l'évolution de la maladie sur moi; je continue à la combattre mais j ai le dessus sans aucun problème; je la domine .

Je me sens guérie

je continuerai à me faire suivre régulièrement ( 1 fois/an ) par le Dr bautrant d'Aix car je garde, tout de même de petites sequelles et syndromes myofasciaux.

Enfin, battez vous ! et donnez le temps au temps

grosses bises

MAGGY

Coucou,

Le botox n'a pour effet d'enlever les brûlures mais de soulager les tensions musculaires. Voyez avec le dr Bautrant si cette technique vous est adaptée... Pour le kiné, moi  j'en suis au moins à la 100 ème séance et plus d'un an de travail avec ma kiné; Les bienfaits commencent seulement à montrer leur nez ! alors, courage et patience !

Maggy

Coucou,

Je suis presque guérie; les brûlures sont résiduelles...... le botox a soulagé ma vessie et mes muscles ne sont plus douloureux; c'est vraiment super ! je commence à ne plus penser, quand je sors, à aller où il y a des toilettes; psychologiquement c'est une grande avancée aussi.

Je continue mon traitement le soir, la kiné... il ne faut jamais lâcher l'affaire ! Même si tous les cas sont différents; n'hésitez pas à changer de médecin , de kiné pour trouver la personne qui saura vous écouter donc vous aider.

Pour moi, le fait de trouver les bonnes personnes et aussi me forcer à garder une vie sociale malgré les douleurs ( emploi en mi-temps thérapeutique )  a été plus que déterminant.

à bientôt,

Je vous dirai si j ai obtenu le statut de travailleur handicapé auprès de la MDPH

Bisous

Et plein de courage et de VOLONTE pour 2009

Maggy

Coucou,

Je suis en pleine progression; j'ai diminué mon traitement ( plus rien le matin et le midi, le soir : 2g rivotril+2laroxyl+1 lyraca+1 effexor37.5mg ) et les brûlures disparaissent parfois pendant plusieurs jours d'affilée. Et même losrque j'ai des crises , elles sont supportables. Ma vessie va aussi de mieux en mieux ( moins de pesanteur et envie incessantes d'uriner ).

J'ai vu BAUTRANT qui est très très optimiste et moi aussi d'ailleurs. Bon encore un petit réglage à faire : il va m'injecter du botox dans des muscles internes ( releveurs de l'anus ) qui sont encore douloureux ; Cela devrait me permettre de progresser encore pendant son effet ( 4-5 mois ). Cela se passe le 12/12/08; Encore une petite intervention qui devrait beaucoup m'aider.

Je tiens le bon bout je vous dis; c'est sûr ! Mais il faut continuer la kiné, c'est important. Ma kiné s'est vraiment investie et du coup, les résultats sont là. Elle m'est d'une aide très précieuse; j'ai beaucoup de chance.

je vous raconte la suite de mes aventures après l'intervention, très bientôt.

AIDONS NOUS LES UNS LES AUTRES; IL Y A DE L ESPOIR ! J'en suis la preuve. Alors, gardez tous le moral.

bye

Maggy

Coucou,

Eh bien les nouvelles sont moyennes en ce moment. J'ai plusieurs petites crises et donc j ai du augmenter le lyrica. Je suis un peu naze et j 'ai des brûlures  mais ma vessie va à peu près bien.

J'ai été contrôlée par le médecin conseil de la sécu ( cela fait 9 mois que je suis en mi-tps thérapeutique ); Alors il me dit quej ai un traitement lourd et 2 mn après, il me dit que le mi-tps n'est pas éternel ( il n'a rien compris à ma maladie ) . Tous ça pour me laisser en mi-tps jusqu'à la fin de l'année 2008. Il me recontrôlera en début d'année 2009.

Enfin, pour le moment, je suis tranquille encore 2 mois pour progresser encore j'espère. Il y quand même des fois où je doute mais j'essaies de tenir le cap; après tout ce chemin parcouru quan même !

En tout cas Merci à vous pour vos commentaires; cela m'aide énormement. J'espère vous aider aussi.

J'ai rdv avec BAUTRANT LE 22/11. Je vous tiens au courant.

A+

Maggy 

Coucou,

Cela fait un moment que je ne vous ai pas tenu au courant de mon évolution. Après une grosse crise en Août qui a durée 3 semaines, j'ai passé de bonnes vacances calmes.

Depuis environ 3 semaines, j'ai l'impression d'avoir passé un nouveau cap. En effet, ma vessie va mieux; les brûlures sont résiduelles. J'ai enfin pu baisser mon traitement ! Je ne prends plus rien le midi; le matin juste un lyrica et le soir 4 gouttes de rivotril, 4 gouttes de laroxyl, un lyrica et un anti-depresseur. C'est un gros changement pour moi car je me sens plus alerte et donc mieux au travail.
Je crois que je tiens le bon bout cette fois même si le chemin est encore long...je crois , aujourd'hui, en la guerison.
Alors, tenez le coup; accordez vous beaucoup de repos; soyez entouré d'amour et le temps fera le reste.
Je suis plus confiante en ce moment.

Bises

a bientôt

MAGGY